病友故事面对现实,努力奋斗,积极生活
应失焦部落组织陈先生的邀请，有幸分享一下自己的一些生活和学习经历，真心的希望可以通过大家的共同努力，让更多人看到我们，让更多处于无助和迷茫的病友及家人们走出阴霾，更好的面对生活。
写下这篇文章的时候正值2021年的高考，索性就自身的求学经历分享一下作为一名视障学生的我，是如何完成从小学到本科的学业的吧。
我是大概在小学三年级暑假之后忽然发现自己的视力开始明显下降的，具体的发展时间已经记得不大清晰了，但是记忆中在很短的一段时间内就发展到了坐在第一排都看不清楚黑板的程度，那时候开始基本就是靠耳朵来获取老师讲课时的所有信息了。如果下课黑板上还留有板书，我就会站在讲台上一点一点的抄写。然后还会借阅同学们的笔记来慢慢补充自己落下的部分内容，好在对于小学阶段来说，需要掌握的只是相对容易，所以在成绩上其实并没有和普通的同学有什么差距。
那段时间，我的父母带我走遍了市里大大小小的医院，尝试了各种各样的治疗方法，但是由于当时小城市医疗条件有限，加之青少年黄斑变性这种病较为罕见，一直没有查出病因，被误诊为了弱视，最终是辗转来到了北京的医院做了荧光造影才被告知是换上了Stargardt，目前世界范围内无有效治疗手段，得知这一噩耗后一家人的心情都跌入谷底，个中心酸无以言表。可不管如何生活总要继续，世上只有一种英雄主义，就是在认清生活的真相之后依然热爱它。
我从小学时起就开始需要使用助视设备来进行学习了。一开使用的是普通的放大镜，后来到了初中随着视力的进一步下降，普通放大镜的倍数已经无法满足需求，经过尝试，在眼镜店定制了一副1200度的凸透镜，这样就解决了需要手持和放大倍数不足的问题。不过这种眼镜佩戴时会存在一个明显的缺点，因为它的焦距很短，所以需要距离书本很近才可以正常使用。这就会导致在学习过程中出现严重的坐姿不良，但是鱼与熊掌不可兼得，这种方式也可能并不适合所有的患者，在此只是为有需要的患者提供一个可行性方案作为参考。
初中时的自己可以说非常幸运，虽然随着年龄的增长自己慢慢越来越意识到自身的生理缺陷从而产生了很大的自卑情绪，性格也变得更加内向少言。得幸而遇到了这一声钟对于我来说最好的老师和同学。我的班主任荆老师是一位把每一个学生当做自己的孩子一样对待的伟大教师，在师友们的帮助和自己的努力下，我顺利的完成了初中的学业，并在中考时以全班第三的成绩考入了本地的一所重点高中。但是根据自身的后续经历来看，这世上很多事情总是福祸相依。如果父母在这个阶段发现孩子确实无法完成学习任务或者性格上出现了明显缺陷，也可以自行了解和考虑一下特殊教育。因本人没有相关经历和调查，所以不做过多阐述。
后面的经历就没有那么励志了，生活的考验也在与日俱增。这中间父母为我办理了残疾证，其实按照实际情况很早就可以申请了，但是我和父母心中都有一个过不去的坎儿，好像如果不去办理证件，自己就还是和常人无异。但是生活总会一次一次揭开你的伤口，强迫你去面对血淋淋的现实。
到了高中之后，所学内容的难度和容量陡然增加，我的视力还在进一步慢慢的下滑，所以不得不再次更换了新的注释设备，我开始使用一种类似单筒望远镜一样的光学助视器，另外结合一种五六英寸见方的带有一块屏幕的电子助视器。但是即便如此，还是因为学习效率的大打折扣从而对于日渐增加的学习压力越发感到力不从心。高中的学习生活经历对于我的影响很大，有些人面对压力或许可以迸发出更加顽强的动力，还有些人他们的意志可能没有预想中那么坚强，或许他们身上背负了太多。所以面对挫折时开始选择了逃避。很不幸，当时的自己就属于后者。这也导致在后面的一些选择中做出了很多错误的决定。因为没有太多借鉴意义，再次略过不提。
三年的高中时光眨眼而逝。在2012年的那个夏天，我同全国九百万考生一起踏入了那个可以改变今后命运的考场。在参加考试之前，家人帮助我向当地教育部门申请了可以携带助视器参加考试的便利。据我了解，国家的政策一直都在朝着更好的方向探索发展，今年据悉使用盲文试卷参加高考的学生就多达11位，在这里送上我的敬意和祝福。
命运是不公的，没有人可以选择自己的起点和经受的磨难。但他又是公平的，没有人可以不劳而获没有付出就没有结果。我最终只考入了一所普通的二本院校。父母的本意想让我选择一个中医院校学习推拿，但是当时自己一意孤行，选择了其他方向。有些时候，选择真的很重要，所有人都不可避免的要为自己做出的决定承担相应的后果。目前国内的特殊教育可能还不是特别完善，据我了解比较知名的院校应该是长春大学和北京联合大学，有需要的朋友可以自行深入了解相关信息。至于我的大学生活和毕业后的经历，可能又是另外一个曲折的故事了，希望后续有合适的机会可以继续分享。
林林总总写下了一些自己的学习经历。仅仅是想通过这种形式展示一些作为黄斑变性患者的生活方式，希望可以为大家提供一定的借鉴。生活很难，我们的路且阻且长。但请一定要抱有希望，我们一起加油，努力去活成更好的模样！
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